En dan opeens leef je een heel leven met een autist

We hebben een lange reis achter de rug, maar die is niet volbracht, we gaan nog een stuk verder met onze reis.
Mijn vrouw heeft de diagnose autisme, en ik noem haar mijn auti als ze weer volledig in haar rol van autist zit.
Ik ben een man die zijn hele leven in de verzorgende sector heeft gezeten, misschien is dat mijn valkuil wel geweest, maar het was ook haar redding.
We waren collega`s op het werk en waren voordat we het zelf goed besefte getrouwd.
Ik ben een mens dat vrijwel altijd het initiatief neemt om iets te gaan ondernemen en zij volgde mij maar al te graag, het viel jaren nooit op dat zij alleen maar volgde en nooit met een eigen idee kwam, ik was haar gewoon altijd een stap voor geweest.
Ik had een drukke baan en werkte gewoon veel, zij was in die tijd meer een rustpunt voor mij.
Geen druk gedoe thuis maar rust, maar ze was wel heel gestructureerd en totaal verslaafd aan haar puzzeltjes, maar goed toen dacht ik nog van “als ze het maar leuk vindt”.
Er kwamen toch wel dingen naar voren waar ik mezelf aan ging storen, er klopte iets niet, maar wat het nu precies was, daar kon ik op dat moment mijn vinger niet op leggen.
Totdat er kinderen kwamen, toen werd het duidelijker.
Een autist weet niet wat een kind wil of van haar verlangd, ze zijn onbegrijpelijke wezens, ik moest steeds weer de vertaling leveren, zelf begreep ze er maar een deel van.
Omdat je kinderen hebt ben ik mijn zoektocht begonnen naar wat er met haar aan de hand was, zij was mijn vrouw maar er ontbrak iets en ik wist toen nog niet wat.
Het was in de jaren negentig en de hulpverlening was nog niet zo ver dat iedereen in een hokje te plaatsen was, nee toen lag het meer aan degene die hulp vroeg.
Ik kreeg de meest uiteenlopende adviezen van doctoren en hulpverleners, niet echt gericht op het autisme, ik voerde mijn tocht alleen naar antwoorden, zonder haar, want zij vond dat er aan haar niets mankeerde.
Totdat je met iemand in contact komt die jouw verhaal verteld, dezelfde problemen ondervindt met haar partner, en dan sta je opeens op scherp en wil je alles horen en weten.
Het lag dus niet aan mij maar er zijn er meer die ongeveer vergelijkbare gebreken vertonen.
Ik ben mijn speurtocht begonnen op internet, het was er toen nog niet zoals het nu is, we zaten nog maar in de negentiger jaren, maar je kon informatie vergaren.
Ik kwam na heel lang zoeken uit op het autisme, maar het omvatte zo ontzettend veel, maar ze paste er zo geweldig in vond ik, alles klopte gewoon.
Dus met de informatie die ik had naar de huisarts om hulp te vragen
Maar ook toen zag ik het verkeerd, zij was patiënt ook bij hem en zij kon geen autisme hebben vond hij, en daar moest ik het mee doen.
Ik moet wel zeggen dat er toen weinig kennis van autisme bij volwassenen was en vooral bij vrouwen, zij kunnen het heel goed verbergen.
Ik moest het dus zelf regelen thuis en dat was moeilijk moet ik zeggen, de kinderen werden groter en zo ook haar problemen daarmee.
De kinderen waren te druk voor haar, ze luisterden niet naar haar, ze raakte steeds meer van slag, ik moest continu bijsturen.
Haar leven was voorgeprogrammeerd, alles moest op de juiste dag op hetzelfde tijdstip gebeuren, hiervan afwijken was onmogelijk, kinderen zijn impulsief en dat botst gigantisch met een gestructureerd persoon zoals zij.
Ik zat tussen twee kampen in, ik moest continu zoeken naar compromissen, zorgen dat mijn kinderen een leefbaar leven hadden en dat mijn auti niet geregeld van de kook raakte of van huis wegliep.
Totdat we het genoeg vonden, we wisten nu wel wat er met haar aan de hand was, ze was autistisch maar ze had nog geen diagnose, en die heb je nodig om hier iets mee te gaan doen, en vooral ook met ons, zodat wij ook een leven konden hebben.
Ze kreeg een onderzoek bij een ggz instelling meer gedwongen dan vrijwillig, maar hier bleek al vrij snel dat het autisme was.
En dan moet je doorpakken, gelijk door naar een autisme instelling voor verdere behandeling, maar niet zo zeer voor haar.
Voor mij was het meer om te gaan werken aan mezelf, een autisme centrum geeft ook cursussen voor partners van autisten, een hele uitgebreide en intensieve cursus van een paar maanden.
En heb ik zo veel geleerd, niet alleen voor mezelf maar ook hoe ik haar kon helpen door te begrijpen waarom zij de dingen doet die ze doet.
Langzaamaan kwam er meer rust in huis, ik wist nu hoe ze op dingen zou reageren door de partner groep.
Ik kon nu uitbarstingen en irritaties voor zijn, de kinderen kregen meer respect voor haar en zij was meer een moeder voor ze, al was het dan meer in praktische zin, ik bleef er voor het emotionele gedeelte.
Ze blijft dezelfde autist in huis met dezelfde handelingen, maar dan in een rustigere vorm.

En dan als de kinderen al een paar jaar het huis uit zijn krijg je een hersenbloeding.
Niet het einde van de wereld maar je hebt hersenschade en je bent een stuk van je functioneren kwijt, je hebt vaak net even een stukje hulp nodig.
Maar als je samen bent met iemand die niet ziet wat je nodig hebt omdat ze je niet kunnen lezen, dan moet je continu uitleggen wat je nodig hebt en wat je verwacht dat zij voor je moet doen.
Wat in jouw optiek zo eenvoudig lijkt, dat blijkt voor een autist heel moeilijk te zijn, je een stukje op weg helpen met wat je zelf nu even niet meer kan.
Ik ben nu alweer een paar jaar verder met mijn hersenschade, ik kan mezelf heel goed redden in het leven, ik weet nu wat ik wel en niet aan ondersteuning kan vragen aan mijn auti.
En met dit geheel ga ik verder met mijn reis in het leven, eigenlijk alleen maar samen met haar.