Het ongelofelijke verhaal

Ik wil nog even toevoegen dat in veel reacties die ik lees ik gewoon datzelfde "toverwoord" Histamine vindt.
Mensen met PDS schrijven hier over hartkloppingen, huidaandoeningen, depressive en emotionele gevoelens, allemaal symptomen die ik ben tegengekomen bij de Histamine-Intolerantie.

Hoi cees! dankje voor de hele uitleg. Zelf heb ik na jaren sukkelen pas de diagnose gekregen, want er zijn heel wat intoleranties en bij mij werd het in eerste stantie op een luchtwegen allergie gegooid zoals hooikoorts, huisstofmijt.
het begon allemaal heel vaag (maar ook voor de mensen die daar last van hebben is minderen van histamine goed)

-hartkloppingen
-hoofdpijn (lang niet altijd)
-darm kramp, soms voelt het als een onsteking
-opgejaagd gevoel of alsof de hartslag te vlug gaat.
-maagzuur (brandend) of een overvloed ervan tot maagkramp/slokdarm, keel aan toe.
-neus die half dicht zit, of ineens begint te lopen (ook niet altijd)
-last van de keel (gevoel dat er iets vast zit, krob ofzo)
-ook wel eens benauwdheid (niet altijd, of even erg
-veel lucht in de maag/maagpijn (soms dagen lang!)
-verschillende soorten ontlasting maar vaak diarree (erg plakkerig) en licht van kleur zoals pindakaas.
-jeuk in het gezicht en soms de pols (niet altijd)
-klachten kunnen verschillend zijn en hoeft niet meteen na het consumeren zijn, kan ook 1 of meerdere dagen erna er pas uitkomen
-soort netelroos uitslag van dagen tot zelfs maanden(niet altijd) ook toename van acne of een droge schrale huid dat KAN gaan schilferen..

Ik zal er nog een aantal missen… klachten kunnen heel verschillend zijn, dan erg dan wat minder.
Maar wat u zegt met de chocolade is heel herkenbaar. Een van de grootste triggers bij mij, maar ook sinasappelsap van capri sun bijv komt net zo hard aan als chocolade. (Kaas en tomaat gaat ook niet zo goed, maar kan het nog wel verdragen zeg maar) Ik kan over het algemeen wel dingen eten met histamine, maar ik moet wel goed opletten hoeveel, is echt zelf uitzoeken. Maar waar echt veel histamine in zit dat laat ik gewoon links liggen, ook van kiwi en aardbei krijg ik een prikkende gehemelte, mond. (ook bij banaan die al te rijp is, als ze nog groen zijn valt het mee…

Hopelijk heb je hier iets aan anders gewoon vragen he! Lang niet alles kun je vinden op internet en er staat ook vaak dat oudere kazen bomvol histamine zitten maar dat geld ook voor jonge kaas enz.
Als je er last van denk te hebben kun je daar allergie tabletjes voor probereen, wel via de huisarts! Het kan schelen met klachten maar ze zullen er niet helemaal van weggaan (mijn ervaring dan he)

Ook heb ik een toename van hartoverslagen ( van soms tot redelijk veel) meestal vlak na inname en soms de dag erna pas en dat kan dagen aanhouden met allerlei vage klachten.
Van chocolade krijg ik in een heel rap tempo een opgejaagd gevoel in de maagstreek (laatste x dat ik chocolade at heb ik anderhalve dag een hoge adrenaline boost gehad) zo voelde dat tenminste, en met salami en (de rode) meloen precies hetzelfde, maar minder, en vaak pas de volgende dag aan de diarree (met histamine blokkers is het nog te doen)

Bedankt voor jullie reacties. Ik ga niet beweren dat chocola de boosdoener is.
PDS is een probleem van de boodschapper-verbinder histamine.
Het is een stof die erg belangrijk is in het lichaam.
Simpel gezegd is bij mij de histamine “emmer” vol en de chocola is de druppel die de emmer doet overlopen.
Er is ook zuurkool wat ik zelden eet, en tomaten in de zomer maar dan eet ik weer geen chocola.
Iedereen moet dus voor zichzelf uitzoeken wat hij eet aan histamine rijke producten en daar gaan afvinken.
Ik ben vanmiddag even kort mentaal ingestort.
Ik kan nog steeds niet begrijpen dat ik een normaal leven heb terug gekregen. Ongelofelijk.
Ik kan weer reizen, de trein pakken, de bus nemen …...
Vandaag 1 keer naar de wc geweest, normale stoelgang al weet ik niet eens wat dat is.
Als je al 40 jaar PDS hebt kun je immers niet weten wat een normale stoelgang is.

Was het maar zo simpel.

ook al ben ik op een strenge histamine dieet dan heb ik alsnog last van pds.

Laat dit maar over aan de experts die er jaren voor gestudeerd hebben en nog steeds niet weten hoe het precies in elkaar steekt. Histamine kan pds verergen maar dat is niet datgene wat het veroorzaakt. Jammer maar helaas.

Ik ben oprecht blij voor u. Ben benieuwd hoelang dat mag duren voor het weer terugkeert, want zo is pds.

Toch raar dat die experts die er jaren voor hebben gestudeerd na 40 jaar nog steeds niet bereikt hebben waar ik nu ben.
Dat verwijt ik ze niet, maar ik hecht er ook gaan waarde aan want vooralsnog konden ze me niet genezen.
PDS is een héél vreemd verhaal en zelfs bij de meest bekwame dokter waar uiteindelijk de resultaten nog steeds nul zijn krijg je als antwoord “men weet het gewoonweg niet”.
En daar ben ik het volkomen mee eens, het is vooralsnog een mysterieuze wereld waar men moet zoeken naar wat werkt.
Toch blijkt als je internet afstruint dat veel mensen baat hebben bij een Histamine gereguleerd voedselpatroon.
Ga je verder zoeken dan kom je zelfs tegen dat niet alleen Histamine de boosdoener is maar ook andere aminens en neurotransmitters zoals serotonine, dopamine (het geluksstofje), noradrenaline, fenylethylamine, putrescine, tryptamine en tyramine.

Je moet al deze amines zien als het dashbord van je auto.
Je kunt vier lekke banden hebben, dat maakt het rijden van de auto nog niet defect.
Maar als een muis enkele kabeltjes van de auto doorvreet stoppen bepaalde functies en rijdt je hortend en stotend door de straat.
Histamine is een van de belangrijkste kabeltjes in jouw dashbord, maar het hoeft niet alleen deze kabel te zijn die niet deugt.
Meestal is het een kombinatie van velen samen.
Daarom kun je hartkloppingen hebben of kortademig zijn (Histamine), problemen met de spieren en depresieve gevoelens (dopamine), het is nogal een lijst met veroorzakers en gevolgen.
Mijn ervaring is dat veel artsen werken aan een allergie systeem, en dat is onjuist.
Ik ben niet allergisch voor chocola noch voor een ander voedsel, maar chocola is een Histamine-bom die bij mij de emmer doet overlopen.
Het zal ongetwijfeld een keer gebeuren dat ik weer last krijg, maar dat betekent dan dat het Histamine-gehalte weer te hoog is dus zal ik een andere boosdoener moeten vermijden, zoals bijvoorbeeld franse kaas, tomaten, rode wijn, eiwit, enz enz.
Ik kan ook nog histamine blokkers gaan innemen maar vooralsnog ben ik nu al een week van de PDS af. Héérlijk !!!

Mijn ervaring is dat artsen, homeopaten en natuurgenezers héél vaak met amine verarmende pillen klaar staan maar juist niet de veroorzakers van deze amine bloot leggen.
Ik heb kilo’s probiotica’s gegeten, niets hielp.
Nu heb ik ontdekt wie mijn systeem verstoort en ik neem geen medicijnen, en alles gaat beter.
Als over de hele wereld artsen al zeggen dat het nog steeds een mysterie is, waarom dan bij de pakken neerzitten totdat ergens een dokter het ei van columbus uitvindt.
En hoeveel mensen die baat hebben bij een Histamine verarmd dieet zien we nog terug komen op forums?
Eenmaal de ziekte kwijt spreken ze er niet meer over, men is vandaag de dag egoistisch genoeg om vergeten te denken dat duizenden mensen een vreselijk leven hebben met PDS.
Ik wil graag mijn ervaring met jullie delen en blijf hier voorlopig posten.

Hallo Cees,

Wat fijn dat je van je klachten af bent. Ik ben ook al jaren aan het zoeken naar het ei van Columbus. Ik denk soms ook dat het wellicht iets met histamine te maken heeft maar eet naar mijn idee niet veel histamine rijk voedsel. Maar wellicht heeft dat er ook niet direct iets mee te maken en is er een ontregeling in histamine aanmaak in mijn lichaam. Ik zit te denken om histamine verlagers (DAO enzymen) te gaan slikken om te kijken of dit effect heeft. Het is om moedeloos van te worden die eeuwige zoektocht, heb al zoveel geprobeerd. Heeft me tienduizenden euros gekost en 0,0 resultaat. Maar je blijft zoeken. Ik heb last van maag- en darmklachten, wisselende ontlasting, veel slijm in de keel, maar ook oorsuizen, onrust en paniekaanvallen. Hele dag willen huilen. Zo erg dat ik nu zelfs in de ziektewet zit. Heb pas antibiotica kuur gehad en nu is het nog erger dan voorheen....

Hallo Thomas.
Ik krijg nogal wat sceptische reacties binnen en dat komt door het volgende :
Histamine en PDS is pas sinds een paar jaar (2021) ontdekt en men zit nog vollop in de onderzoeken daarvan.
Wel wordt Histamine al bij andere aandoeningen zoals allergieën en hooikoorts vermeld, waardoor er nogal een waslijst aan informatie bestaat die niet altijd relevant is voor PDS, dus zeggen veel mensen “helpt niet”.
Slijm, oorsuizen en angst/paniek aanvallen horen inderdaad ook bij Histamine Intolerantie.
Ik had wel angst en verweet dit door gebeurtenissen en trauma’s maar ik begin me nu (na een week) te realiseren dat ik rustiger wordt en ik minder pieker.
Slijm had ik geen last van maar wel vaak een loopneus en niezen.
Als je kijkt naar de hooikoorts-histamine-gevallen zul je een lijstje vinden van verboden of af te raden voedingsmiddelen, maar de lijst van PDS-histamine-gevallen is veel uitgebreider.
Er is histamine rijke voeding die je moet vermijden, maar er is ook histamine stimulerende voeding.
Ik geef je een website en kijk die eens door.
Op de lijst met histamine rijke voeding heb ik alleen chocola en cola geschrapt, de rest eet ik zeer zelden of nooit want we eten alles uit de tuin en vlees en vis alleen verser dan vers.
Technisch gezien is nu dus mijn histamine niveau acceptabel en hoef ik me geen zorgen te maken om de histamine stimulerende voeding.
Ik las op een site van een kruidendokter die bepaalde voeding niet als histaminerijk vermelde, maar wél histamine stimulerende voeding verbood.
Dan ben je dus verkeerd bezig.
Zoals ik al zei, histamine en PDS is redelijk nieuw en we zullen nog veel moeten leren.
Maar als je zo ziek bent (geweest) als ik dat je werkelijk thuis opgesloten zit omdat je constant moet poepen en pijn hebt, je niet meer kunt werken maar niet arbeidsongeschikt bent omdat PDS geen ziekte is, dan is elk strohalmpje van hoop een handvat waar ik me graag aan vast grijp.
Ik ben al een week gezond, ga 1x per dag naar de wc en niet onbelangrijk ik voel het ruim van te voren aankomen (voorheen was het er vaak deels al uit voor ik de wc haalde).
Ik zit beter in m’n vel, ik kan weer de deur uit (zelfs boodschappen deed ik niet meer) en ik kan weer een wandeling maken.
Ik ben ruim 40 jaar ziek geweest waarvan de laatste 20 jaar zeer ziek.
Je mag me privé mailen als je wilt. Adres staat elders in deze draad.

Cees, trek je niks aan van sceptische en negatieve reacties. Dat is normaal als iemand zijn hoofd boven het maaiveld uitsteekt. Ik ga er in iedergeval mee aan de slag want ik herken veel in je verhaal. Wat was de website waar je het over had ?

Fijn dat je histamine ter sprake brengt, ook al zal dat niet bij iedereen de oorzaak zijn. Maar het is het proberen waard om er serieus naar te kijken. Ik heb gisteren vis gegeten in een restaurant en vannacht onrustig geslapen, veel zuurbranden (zelfs wakker door geworden) en vanochtend brijige ontlasting. Herken je ook het zuurbranden ? Ik heb hier vaker last van en een soort steen op de maag gevoel. Net alsof er letterlijk een steen op mijn maag ligt. Bovenin is dan een hele harde knobbel (net een steen). Heb dit niet altijd, vandaar heel vreemd. Echo en scan hebben ook niks uitgewezen.

Nou ja, er is niks mee wat cees zegt maar ik ben er zeker wel sceptisch over. Zelf heb ik een histamine intolerantie en veel onderzoeken gehad, ook al gevraagd als pds daarmee te maken had. Werd me vertelt dat het daarvan los staat. Maar als het jullie kan helpen is dat fijn natuurlijk en niet rot bedoeld. Er kunnen veel oorzaken zijn van pds, zoals overgroei van gist door te veel suikers bijv, door overgroei van bepaalde bacteriën in de darmen (en ga zo maar even door) maar het is inderdaad bij iedereen anders.
Ik heb sinds mijn 10de al vage klachten bij de liezen gehad dat ze zeiden pds, beurs gevoel en zelfs regelmatig koorts. Maar bij mij is pds erger geworden sinds we een motor ongeluk hebben gehad waardoor ik best hard op mijn buik terecht ben gekomen, en vlak erna een curretage heb moeten ondergaan door dat ik een miskraam had (meschien door het hard vallen toen, geen idee) soms denk ik dat ze een foutje hebben gemaakt tijdens de narcose maar ja, Hoe dat mogelijk is weet ik niet. Van histamine weet ik al sinds ik een jaar of 20 was en daar neem ik histamine blokkers voor zodat ik alsnog redelijk veel dingen kan eten wat ik wil.

Beide veel succes verder. Hoop natuurlijk dat het gaat helpen, en dat jullie er uitkomen. Maar neem het maar van me aan.. zo simpel ligt het niet bij pds.. daar hoeft niemand zijn hoofd voor boven het maaiveld uit te steken😉 overigens ook oud nieuws, als dat al jaren bekend is en easy is om google te kopiëren en te geloven. Maar ja niet rot bedoeld, nogmaals.

Steek jij je hoofd maar in het zand. Naief

Toch is uit recent onderzoek gebleken dat er wel degelijk een link is tussen de aanmaak van (teveel) histamine in de darmen en PDS.

Het gegeven dat Histamine een rol kan spelen bij PDS is voor het eerst waargenomen in 2017 (Korea)
Sinds 2021 wordt er door academische ziekenhuizen getest op muizen en later op mensen (Canada)
In UZ Leuven gaan ze nu een proef opstarten nadat ook hier de proeven met muizen succesvol bleken.
De schrijver geeft aan een ongeluk te hebben gehad, enz enz, maar dan wordt het een ander verhaal.
Er zijn volledig gezonde mensen zoals ik, die nooit een ongeluk hebben gehad, waar alle onderzoeken van binnen en van buiten aangeven volledig gezond te zijn, en geen enkele andere klacht hebben maar wel PDS hebben.
Als je alles geprobeerd hebt en niets helpt, en nu heb ik na 40 jaar waarvan de laatste 20 jaar ondoenlijk, een gewone stoelgang, dan mag ik misschien naief lijken voor u, maar gelukkig bent u geen wetenschapper noch dokter.
Honderden doktoren vertelde me de laatste 40 jaar dat het tussen m’n oren zit, en dat klopt, maar de wetenschap is er nu achter dat de neurotransmitter Histamine de boosdoener tussen m’n oren kan zijn.
Misschien krijg ik PDS weer terug, op z’n minst heb ik een paar weken heerlijk kunnen leven en dat nemen ze me niet meer af.
Maar gezien de onderzoeken denk ik dat ze gelijk hebben.
Jammer dat we geen websites mogen publiceren hier op het forum want er is echt héél veel interessants te lezen over Histamine en PDS.

Een te hoge histamine is ook een probleem bij long covid. Ik heb 2 keer een covid besmetting gehad in 2020 en 2022 daarna zijn er zoveel klachten gebleven ik denk inderdaad dat het met de neurotransmitters te maken heeft ik heb maag en darmproblemen, huiduitslag, depressie, opgejaagd gevoel een crop in de keel en de dokters durven nog te beweren dat het tussen je oren zit ik hoop Cees dat het goed blijft gaan bij jou en ik geloof ook wel dat histamine een probleem kan zijn

Inderdaad worden er door diverse specialisten linken gelegd tussen Covid en Histamine Intolerantie.
De meeste dokters vinden het hele histamine verhaal maar een beetje abracadabra en vaak hoor je dat ze blijven roepen dat het tussen je oren zit.
Gisteren viel het me opeens op dat ik ook rustiger in m'n hoofd ben en bij navraag blijkt dat Histamine Intolerantie ook een rol speelt bij Burnout.
Mijn PDS problemen lijken geheel verleden tijd.
Kan je niet vertellen hoe blij ik ben, maar om zeker te zijn dat het histamine intolerantie is moet ik wel weer een keer terug naar het eten van chocola om te kijken of het inderdaad klopt. Het lijkt er op dat chocola bij mij de druppel is die de emmer doet overlopen.

Ben nu weer een poosje verder en het gaat nog steeds goed.
Na twee weken chocola en wijn in de ban te hebben gedaan, heb ik vrijdagvond een ouderwetse feestavond gehad waar ik even alle remmen heb losgelaten.
De borrel met punch, chips, en pinda’s, het hoofdgerecht met Kip, rijst, wortel en kaas na, en rode wijn gedronken.
Zaterdag helemaal knudde, ik voelde het zaterdagochtend gelijk al bij ontwaken, dit wordt niks.
Na helemaal leeggepoept te zijn (8 keer naar de wc, 15h laatste keer) hadden we gisteren een feestavond op de rowingclub, Punch met chips en nootjes, hoofdgerecht zuurkool met witte wijn.
Beide avonden heb ik géén chocolade dessert gegeten.
Vandaag géén problemen, het is nu 12h55 en ben nog niet naar de wc geweest.
Wijn is dus geen probleem als het maar géén rode wijn is.
Vroeger kreeg ik altijd te horen van onze homeopatische gezins-arts dat ik een Nux-Vomica kind was.
Wat ik nu wel uitvond met het doorlezen van veel bijsluiters is dat er nogal wat “ruis” of “schaduwkanten” zitten in de medicijnen.
Inderdaad heb ik op een gegeven moment toen ik een jaar of 30 was, omdat geen enkel medicijn hielp tegen de PDS, een hele poos Nux-Vomica genomen, want dat zou wel helpen.
Niet dus.
Nu lees ik dat in Nux-Vomica 138mg alcohol zit, en juist Ethanol (alcohol) is een trigger van Histamine.
Nou is dat natuurlijk minuscuul, maar toch, een medicijn innemen tegen iets wat je met een van de “verborgen” ingrediënten juist aanwakkert.
Nu begrijp ik waarom Nux-Vomica niet werkte.

Ik lees dit verhaal en herken veel zaken. Mijn klachten: wisselende ontlasting, enorm veel slijmvorming in mijn keel (brok in de keel), tongbranden, oorsuizen, maagklachten, darmkrampen, gevoel alsof mijn darmen in brand staan, depressief, emotioneel. Maar als ik kijk naar histamine rijke voeding eet ik dit volgens mij niet veel. Geen chocolade of rode wijn enz.

Loop hier al zoveel jaren mee en het wordt alleen maar erger. Ben langzaam hopeloos aan het worden. Heb ook wel periodes erbij dat ik minder of geen last heb. Heb je bij histamine intolerantie constant klachten of wisselt dit ook af ?

Iemand ervaring ?

Hallo Bert.
Gezien de andere reacties die ik links en rechts hoor (niet op deze site) zijn de klachten nogal uiteenlopend.
Bij mij was niet elke dag hetzelfde, soms heel erg, soms minder erg zoals jij ervaart.
Histamine is niet het probleem op zich.
Het echte probleem zit hem in de afbraak van teveel histamine.
Dat doet het DAO (Diamine Oxidase) enzym.
Je kunt een probleem hebben met te weinig DAO en dat kan aangeboren zijn, of door een darminfectie, of door medicijngebruik.
Bij mij lijkt het een aangeboren probleem te zijn.
Hoe kom je erachter dat je een DAO probleem hebt?
Tja, daar zitten we nog even in een duister vlak, want ze zijn pas sinds zeer kort bezig met deze materie.
In Barcelona zit een instituut die zich druk bezig houd met deze DAO-enzym, maar het heeft tijd nodig.
Ze kunnen door middel van bloedstesten meten dat je een DAO-tekort hebt, maar veel verder zijn ze nog niet begreep ik.
De dokters in het ziekenhuis weten nog niet zoveel over de bloedtesten en de bloedtesten die er zijn worden in de meeste/alle gevallen gedaan door winstmakende bedrijven die graag een middeltje aan je verkopen.
Ik ga er in het ziekenhuis hier naar vragen.
Er zijn dus twee dingen waar ik aan moet werken: mijn DAO-tekort, en mijn Histamine teveel.
Ik ben begonnen met mijn histamine niveau, en dat geeft goede hoop.
Er is wel een forse kanttekening in deze, namelijk dat er veel te vinden is over histamine rijk voedsel maar je moet je er goed in verdiepen en goed onderzoek doen.
De lijst met Histamine-rijk voedsel of triggers is énorm, de lijst met voedsel wat je nog wél mag eten is veel duidelijker.
Dat dit niet bij iedereen hetzelfde werkt is ondertussen ook duidelijk.
Ik ben begonnen met de meest duidelijke in mijn geval, maar anderen zullen wellicht meer voedsel moeten laten staan.
Nou ben ik zelf niet zo’n fan van pillen dus probeer ik het eerst door te kijken waardoor mijn histamine niveau stijgt, en dat lijken vooralsnog chocola, rode wijn, en franse kaasjes te zijn.
Als ik terug kijk denk ik dat ik vroeger ver voor de rode wijn en kaasjes, genoeg andere histamine-rijke dingen heb gegeten en gedronken.
Het gekke is ook dat ik een zeereis heb gemaakt en amper last heb gehad (elke dag verse vis van het haakje) geen wijn, maar wel weer blikvoer waar ook histamine inzitten.
Tijdens andere reizen ontbrak de stress wat een belangrijke boosdoener is.
Histamine Intolerantie heeft ook een hoge invloed op hoe je je voelt.
Ik hou een dagboek bij en kan zo zien wanneer het fout zat en terugkijken wat daar de reden van was.
Ik zou je aanraden dat ook te doen.
PDS is niet iets van “oh, histamine, even oplossen dat probleem en het is over”.
Ik heb het de laatste 10 jaar erg moeilijk gehad, en dan druk ik het nog aardig uit.
Dit wens je niemand.

updated.
Ik zit net te denken, toen ik in het buitenland was (werk) had ik amper last.
Waarom thuis dan wel?
Stress?
Ik had in het buitenland zeker zoveel stress dus dat kan niet.
Terwijl ik net een bakje met kliekjes uit de vriezer haal om te ontdooien denk ik wat zou dit doen op de histamine-schaal.
En opeens besef ik me dat iemand me zei dat kliekjes ook niet goed zijn.
Niet vers eten bevat meer histamine.
Kliekjes.
Ik ben opgegroeid met kliekjes.
En in het buitenland at ik altijd in restaurants, vers gemaakt, geen kliekjes.
Thuis gooiden we niets weg, alles werd later opgegeten.
Hier in Frankrijk gaat zelfs fruit met een beetje een plekje (rotting) gewoon de jusmaker of de taart in.
Zonde om weg te gooien.

Zo herkenbaar dit verhaal , ik heb al 36 jaar pds nu. Het leven werd een hel voor mij. Naar alle dokters en ook ortomoculaire artsen geweest. Niemand kon mij helpen, ik had in het begin ook enorme jeuk erbij waar ik op een gegeven moment anti histamine tabletten voor kreeg. Mijn jeuk verdween dus ik was heel gelukkig maar het hielp niet voor de pds aanvallen.
Maar in de loop der jaren bleef dat histamine verhaal maar in mijn hoofd hangen.
Het leven is verschrikkelijk met pds ik durf niet op reis omdat ik als ik aanval heb alleen maar kan liggen. En ik werd er depressief van en bang voor mijn lijf.
Nu kwam ik jouw verhaal tegen en het wekte meteen mijn interesse weer werd histamine werd genoemd.
Ik eet dus ook chocola op brood 's morgens en ben daar meteen als test mee gestopt dit is nu een week geleden en ik heb sindsdien geen aanval meer gehad. Het is nog steeds onrustig in mijn buik maar geen pijnaanvallen meer.
Ik ga nog even door met mijn test periode want ik kan mijn geluk niet op.

Zo herkenbaar dit verhaal , ik heb al 36 jaar pds nu. Het leven werd een hel voor mij. Naar alle dokters en ook ortomoculaire artsen geweest. Niemand kon mij helpen, ik had in het begin ook enorme jeuk erbij waar ik op een gegeven moment anti histamine tabletten voor kreeg. Mijn jeuk verdween dus ik was heel gelukkig maar het hielp niet voor de pds aanvallen.
Maar in de loop der jaren bleef dat histamine verhaal maar in mijn hoofd hangen.
Het leven is verschrikkelijk met pds ik durf niet op reis omdat ik als ik aanval heb alleen maar kan liggen. En ik werd er depressief van en bang voor mijn lijf.
Nu kwam ik jouw verhaal tegen en het wekte meteen mijn interesse weer werd histamine werd genoemd.
Ik eet dus ook chocola op brood 's morgens en ben daar meteen als test mee gestopt dit is nu een week geleden en ik heb sindsdien geen aanval meer gehad. Het is nog steeds onrustig in mijn buik maar geen pijnaanvallen meer.
Ik ga nog even door met mijn test periode want ik kan mijn geluk niet op.

Dat is heel mooi nieuws Shawna en dat bevestigd dat ik geen onzin vertel.
Dat ik nogal nadrukkelijk aanwezig ben op dit forum komt omdat ik zo blij ben dat ik “genezen” ben en dat gun ik iedereen.
Ik ben geen wonderdokter (zelfs geen dokter), maar ik ben altijd bezig geweest met mensen en vooral jongeren om de wijde wereld in te gaan en te ontdekken.
Ik ben vrijwilliger geweest bij de Batavia Werf en heb heel wat drugs en alcohol mensen geholpen de goede weg weer in te gaan.
Dat je dus PDS hebt en aan huis gekluisterd zit en iedereen roeptoetert dat het tussen je oren zit is enorm frustrerend waar je op den duur knettergek van wordt.
Nee het Histamine verhaal is geen sprookjesachtige oplossing, maar het zet wel de deur op een kier naar een beter leven en voor sommigen is dat zelfs meer.
Veel succes Shawna en hou ons op de hoogte als je wilt.
Je helpt er héél véél mensen mee.

Nu na een week zonder klachten gisteren bami en saté bij de chinees gehaald. Vandaag weer enorm veel last van mijn buik.
Dat doe ik dus ook maar niet meer.

Knudde maar geeft niets. Weer een ervaring rijker.
Er zit in Bami heel wat wat histamine kan bevatten of activeren.
Vetsin (Ve-Tsin) is een zout wat in de aziatische keuken volop wordt gebruikt.
Helaas is vetsin allereerst een bezitter van histamine, maar ze activeert ook de lichaamscellen histamine los te laten.
Dubbel pech dus.
Ik ben nu een maand verder en behoorlijk wijzer geworden.
Ik ga vanaf volgende week “polderen” door te kijken als ik het ene histamine rijke voedsel laat staan of ik dan het andere wél kan eten.
Ik weet nu dat oude kaas,, rode wijn, en chocola bij mij de boosdoeners zijn, maar zuurkool staat héél erg hoog op de lijst van de wetenschappers net als vleeswaren (worst), en alcohol.
Ik heb een etententje gehad op de club en begon met een borrel (punch) toen zuurkool met worst en witte wijn (er werd goed geschonken) en na het eten bier.
Ik heb nergens last van gehad.
Daarentegen heb ik ook een etentje gehad met alles vers en rijst en kip (nul aan histamine) ik heb twee stukjes oude kaas op zo groot als een soeplepel, en één glas rode wijn.
Foute boel.
In de winter eten we geen tomaten, maar wat als ik in de zomer wel tomaten eet en geen rode wijn drink, dan kan het dus zomaar zijn dat ik nergens last van heb.
Het is zoeken naar de balans en dat is voor iedereen verschillend.
Rosé is in de zomer ook lekker hihi.

Ja dat is inderdaad zo. Ik wist al langere tijd dat champignons, kaas en melk niet gingen.
Nu dus ook chocola en e nummer 621 (gistextract)
Het blijft zoeken waar je wel en niet op reageert.

Hallo cees ik hoop dat je nog klachten vrij bent en dokters weten ook niet alles soms kun je beter zelf op onderzoek gaan waar de klachten vandaan komen

Herkenbaar verhaal…rond de kerstperiode verwennen mijn man en ik ons graag met regelmatig een doosje pralines, ik ben als rasechte Belg chocoladeverslaafd … Halfweg januari wordt ik plots wakker met een giga maagpijn, rommelende darmen , pijn links en rechts in mijn darmen , rugpijn, echt ziek … ik was quasi zeker dat ik een levensbedreigende ziekte had.. zó ziek… ik kon helemaal niks meer in het huishouden betekenen , lag alleen maar op de bank in gedachten te bibberen van schrik om dood te gaan.. tot ik me begon te realiseren dat mijn ziek zijn voedselgerelateerd was en wel met name op nummer 1 : chocolade … 2 : wijn … 3: tomaat …4 : kaas … ben beginnen zoeken en inderdaad kan ik intussen met 99,9% zekerheid zeggen dat het hier om histamine-intolerantie gaat … gisteravond heb ik bewust een aanval proberen uitlokken door zuurkool te eten en inderdaad na een uur of 2-3 stond ik vol rode jeukblaren.. dus niet alleen maag en darmklachten maar ook huidklachten …intussen gastroscopie gehad en daaruit blijkt dat ik een fikse maagontsteking heb opgelopen als gevolg van het eten van histaminerijk voedsel…intussen heb ik van de arts ebastine voorgeschreven gekregen Het UZ Leuven heeft namelijk een studie gepubliceerd waarin wordt aangetoond dat dit antihistaminicum prima werkt voor PDS patiënten en de buikklachten ervan verdwijnen…

Hallo Shawn.
E621 is een typisch uit de aziatische keuken afkomstig goedje wat oorspronkelijk Ve-tsin heet.
Het is een smaakversterker op basis van gefermenteerd zeewier en wordt ook toegepast in barbecue marinades en héél véél andere producten.
Het staat de fabrikant namelijk vrij hoe ze E621 noemen, en ja gistextract is één zo’n naam.
Er wordt een hele rits namen voor E621 gebruikt.
Maak een voedingslijst en dan komen sterke histamine gevallen er duidelijk uit naar voren.

Hallo Suus.
Het is niet dat dokters alles wel of niet weten.
Histamine linken aan PDS is een redelijk nieuw gebeuren, en voordat men écht zeker is dat histamine écht het probleem is met PDS moeten ze héél véél onderzoeken doen en die registreren zodat het overkoepelende orgaan die de geneeskunde controleert, er hun fiat aan geven.
Dat duurde bij het covid vaccin enkele weken en je hebt gezien wat dit voor toestanden teweeg bracht “onmogelijk, allemaal fake”.
Pas als de resultaten officieel als bevredigend/succesvol erkend worden kan de dokter er mee aan de slag.
De dokters zijn al zo druk, ze hebben helemaal geen tijd om voor die tijd uit te zoeken of wat jij zegt waar is.
Ik ben over twee weken een maand zonder PDS!
Ik ben her-boren, ik kan alles weer !!!
Dinsdag wordt ik 61 jaar, meer dan 40 PDS gehad. Dinsdag ga ik een chocolaatje eten en de tegencontrole beginnen of wat ik zeg écht waar is.
Eigenlijk weet ik de uitkomst al wel.

Hallo anoniem (waarom geven mensen het beestje niet een naam. Dat is toch veel makkelijker communiceren?)
Een maagontsteking door histaminerijk voedsel lijkt me zeer onwaarschijnlijk.
Histamine is namelijk geen voedingsstof maar een molecuul bestaande uit verschillende atomen.
Histamine regelt jouw lichaamstemperatuur, zorgt dat je gaat slapen, regelt de diameter en doorlaatbaarheid van jouw bloedvaten, en regelt de spieren.
Het is dus een soort boodschappenjongen die tussen hersenen en lichaamsdelen alles overbrengt.
Als je een maagontsteking hebt geeft histamine de boodschap door aan andere stoffen in jouw lichaam om die ontsteking aan te vechten.
Als je dus te weinig histamine hebt werkt die procedure te langzaam, maar heb je teveel histamine dan werkt die procedure als een raket met alle gevolgen van dien.
Juist daarom zit er in jouw dunnen darm een enzym wat het teveel aan histamine afbreekt zodat het histamine niveau keurig op niveau blijft.
Een ontsteking krijgen van histamine is dus niet mogelijk.
Wat wél kan is dat je een darmontsteking hebt opgelopen door een virus, parasiet, of bacterie en dat jouw histamine niveau te hoog is waardoor de darm overmatig begint te werken om die ontsteking er uit te werken.
De vraag of Ebastine dan juist is, is mijns inziens niet correct maar ik ben geen dokter.
Ebastine gebruiken voor Histamine Intolerantie is vreemd omdat in dit medicijn juist stoffen zitten die je absoluut NIET mag innemen als Histamine teveel hebt.

Hallo cees ik heb long covid en het is nu bekend dat het ook histamine problemen geeft ik heb ook huiduitslag. Ik vindt het geweldig dat je zelf hebt ontdekt wat de oorzaak is en dat je jezelf herboren voelt zo blij voor jou!!!! Alvast gefeliciteerd met je verjaardag Dinsdag en voorzichtig met de chocolade.

Aan dokter Cees: U mag nog orakelen wat U wil … vroeg of laat komt het terug.. ikzelf ben ik 10-tallen jaren klachtenvrij geweest en plots weer in alle hevigheid terug ,dus of ik nu Jan Piet of Klaas heet maakt niet uit , ik kom hier om mijn verhaal te doen, niet om me van een neuroot te laten beleren dus zoek nog maar ff fijn in Uw boeken en droom verder van Uw gemiste medische carriere en als U dat syndroom aanpakt gaat het waarschijnlijk gelijk een stuk beter met Uw klachten. U voelt zich beter en euforisch.. fijn zo … het is U gegund maar U bent geen arts.

Ik heb nergens gezegd dat ik dokter ben en ik heb mijn medische carriere ook niet misgelopen.
Ik zal niet zeggen wat ik in werkelijkheid wel ben want dat doet er totaal niet toe.
Wat ik hier beschrijf is dat men pas sinds kort achter de oorzaak van PDS is gekomen, en daar mag je van geloven wat je wilt, u ook.
Ik schrijf ook dat ze daar nog steeds verdere onderzoeken naar doen maar dat ik er geheel onafhankelijk zelf in ben gerold en het klopt inderdaad wat men zegt.
U kunt ook lezen in andere draadjes dat mensen baat hebben bij een anti-histamine medicijn, dus het lijkt inderdaad bij meerdere mensen te kloppen en niet alleen bij mijn georakel.
Gezien de agressieve manier waarop u schrijft kan ik begrijpen dat het bij u weer terug is gekomen.
Fijne dag en verstoor de prettige manier van het onderling bespreken en ervaringen delen op dit forum alstublieft niet met uw razende georakel.

Niks van aantrekken Cees je hebt mij in ieder geval weer een stuk verder geholpen met je chocola verhaal. Het gaat zoveel beter met mij nu. Dus blijf alsjeblieft je ervaringen hier delen.

Dank je shawna.
Het getuigd niet van intelligentie als je iemand met volle agressie aanvalt die de persoon in kwestie niet eens iets aandoet.
Deze anonieme persoon hoeft niets te lezen, en hoeft niets te geloven.
Men evolueert door te discuseren over dingen en die te bestuderen.
Als je meer dan 40 jaar ziek ben geweest, honderden arsten hebt bezocht, honderden medicijnen en middeltjes hebt geprobeerd, en op het laatst het advies krijgt een stoma te laten plaatsen zodat je meer bewegingsvrijheid hebt dan zet je vraagtekens bij het feit dat een simpele beredenering van een histamine-tolerantie je opeens van de ziekte afhelpt.
Of dat je deze histamine intolerantie nu aanpakt met het reduceren van de histamine in je voeding, of door er een pilletje voor te slikken is voor mij niet relevant.
Wat relevant is, is het feit dat men er achter is gekomen dat de hoeveelheid histamine betrekking heeft op verschillende aandoeningen waaronder migraine, hooikoorts, ademhaling, slapeloosheid, huidproblemen, darmkwalen, en stress.
Artsen kwamen erachter dat mensen die histamine-remmers kregen zoals Cetirizine, daarna ook minder andere klachten hadden.
In 2016 schreven Koreaanse specialisten in de neurogastroentérologie een proefschrift met hun bevindingen.
In 2021 schrijven specialisten van het KU Leuven « Up to 20% of the world's population suffers from irritable bowel syndrome (IBS), which causes stomach pain or severe discomfort after eating. This affects their quality of life. Gluten-free and other diets can provide some relief, but why this works is a mystery, since the patients are not allergic to the foods in question, nor do they have known conditions such as coeliac disease. » (bron : universitair ziekenhuis Leuven)
Hoe iemand met deze informatie om wil gaan is geheel vrij voor desbetreffende persoon.
Ik hou een kalender bij met wat ik eet, wat ik ervaar, en markeer de uitschieters.
Afgelopen vrijdagavond begaf de verwarming in ons huis het.
Het vriest en sneeuwt hier nog regelmatig dus zonder verwarming kan de boel stuk gaan.
Dat gaf me behoorlijk wat stress en ik merkte dat meteen.
Ik kreeg jeuk, mijn huid begon te gloeien, en ik wist dat ik zaterdag in het restaurant geen rode wijn en andere histamine rijke dingen moest eten.
Ik heb een glas witte wijn op, maar op de tiramisu zat cacaopoeder wat we er discreet af hebben gelepeld.
Toch heb ik wat binnengekregen want ik voelde het al na een half uur en de volgende dag werd het bevestigd.
Zondag met de lunch Truffade op met jonge cantalkaas (typisch gerecht van de Auvergne) en een glas witte wijn.
Zondagavond steengrill met witte wijn.
Geen last gehad op maandag.
Het lijkt er dus inderdaad op dat chocola wat rijk is aan histamine én histamine activeert (dus dubbel) bij mij de ergste trigger is.
Ze kunnen histamine niet meten, dat wil zeggen men kan niet zeggen hier zit zoveel in en daar zoveel.
De medische lijst samengesteld door Zwitserse wetenschappers verteld ons op welke voeding de meeste mensen niet reageren (0) tot erg reageren (3)
Rode wijn staat op 3 terwijl wit op 2 staat en beiden bevatten veel histamine, zijn histamine vrijmakers, én breken DAO enzymen af.
Deze DAO hebben wij juist een tekort aan.
Jonge kaas bevat geen histamine maar hoe ouder de kaas hoe meer histamine.
Het klopt, de lijst is enorm en als je alles weg moet laten kun je niets meer eten.
Ik denk niet dat je alles weg moet laten, en als je Cetirizine of Estabine gaat gebruiken kun je misschien zelfs alles met mate eten.
Maar wat is de andere kant van het verhaal? Zo ziek zijn dat je het huis niet meer uit kan? Niet meer reizen? Geen trein of bus?
Ik ben een zeezeiler en dol op races, zelfs dat kon ik niet meer, boot weggedaan.
Heb me al ingeschreven voor een Regatta in Schotland deze zomer, prachtige tweemaster gekocht en ik ga er weer heerlijk tegenaan.
Ik schrijf mijn ervaringen hier omdat ik weet dat veel mensen hopeloos zijn, en het ergste is hoe meer je de moed op geeft, hoe meer stress, hoe meer histamine er in het lichaam vrijkomt.
Er is hoop, de dokters zijn volop bezig met onderzoeken, maar je kunt zelf al veel doen.
Ik ben vandaag 61 geworden, maar vanmorgen zei ik tegen mijn partner “dit is mijn eerste verjaardag in een nieuw leven”.

Hallo Cees ik geloof dat stress je hele lichaam ontregeld dus ook de histamine. Het is fijn om tips te krijgen van mensen zoals jij je kunt er wat meedoen of niet. Dat staat vrij. Fijn dat je weer kunt zeilen geniet er maar van!!!!!!!

Hallo Suus.
Stress is inderdaad heel slecht voor heel veel ziektes.
Stress is ook heel slecht voor Histamine Intolerantie, maar door deze Histamine krijg je ook meer stress, dat is het vervelende.
Bij stress maakt je lichaam meer Cortisol (een hormoon) aan, en Cortisol heeft weer invloed op jouw Histamine.
Je zult dus stress aan moeten pakken als dat de reden is van de PDS.
Ik heb zelf normaal gesproken geen stress, ik ben enorm cool ;-)
Alleen dit weekend ging het een beetje mis en dus heb ik dat meegerekend in de analyses van de algehele prognoses.
Ik ben nu een maand verder en kan met een gerust hart zeggen dat ik van de PDS af ben.
Ik ga nu beginnen met experimenteren waar de ergste symptomen vandaan komen en wat ik echt moet laten staan.
Technisch gezien volgens mijn dagboek heeft aardbeienjam invloed, net als rode wijn, oude kaas en chocola.
Verder kan ik eigenlijk alles eten, maar ik zeg er wel nadrukkelijk bij, wij kopen alles vers, kopen bij de ambachtsman, en koken zonder pakjes blikjes en zakjes.
Zelfs bouillion maak ik zelf en dan maak ik geconcentreerde blokjes die in invries.
We aten wel veel kliekjes, daar ben ik ook mee gestopt.
Vanmorgen op de markt met de huisarts gesproken en die stuurt iemand om bloedmonsters te komen halen.
Hij wil zich concentreren op het vitamine D en B niveau, speciaal B6 die het DAO enzym versterkt.
Het DAO enzym breekt het teveel aan Histamine normaal gesproken af.
We hebben afgesproken dat we pas in het uiterste geval op medicijnen overstappen.
Dat kan eventueel Ceritizine zijn, maar eerst wil hij experimenteren met DAOSIN, een medicatie die het DAO-enzym aanvult.
Dat zouden een of een twee pilletjes per week kunnen zijn, of alleen als ik weet dat ik histamine rijk ga eten.

Het zit zeker tussen de oren, want het lichaam zit tussen de oren

Alles wat Cees hier zegt klopt volledig. Ik heb mijn hele leven lang tot 28 jaar nooit buikpijn of enige vorm van buikkrampen gehad tot ik een darminfectie heb opgelopen in het buitenland. Deze is dan behandeld geweest en heb daarna jaren lang extreem last gehad van mijn darmen. Het was altijd koliek achtige aanvallen en heel snel naar het wc rennen.

Mijn leven werd een hel. Ik ben gestopt met werken, kon mijn huis niet uit en had dus sociaal isolement.

Hierna ben ik heel belgie afgeweest bij heel veel artsen maar zij wisten zelf niet wat te doen. Vervolgens heb ik zelf een dagboek bijgehouden en alles maar ook alles genoteerd waar ik op reageerde. Hieruit bleek dat het ook allemaal te maken had met Histamine en histamine vrijmakers.

Ik heb een heel lijst die ik hier niet ga opnoemen. Ik heb me aan mijn strikte dieet gehouden en ja mijn buik was veel beter. Niet optimaal want soms zijn er nog uitschieters maar dan blijf ik thuis. Echter weet ik zelf dat het een reactie is van ons lichaam. Bij elke reactie krijg ik een geografische tong en als de histamine vermindert gaat mijn tong ook genezen en wordt het terug helemaal glad. Als ik ook chocola eet zoals nutella ofzo dan is het bij mij prijs: galbulten, netelroos, jeuk diarree extreme reactie. Ik heb toen opdat moment stoelgangstaaltjes gegeven en wat blijkt, calprotectinz verhoogd. Ja idd geeft dus een histamine reactie ontstekingsreacties maar op dat moment. Ik heb na deze stoelgangstalen ook stoelgang afgegeven en daaruit bleek geen ontsteking als ik bij mijn dieet blijf. Het is effectief bij mij bewezen. Ik heb ook diverse biopten en coloscopietjes laten doen waaruit geen ziekte van crohn en colitis is gebleken. Ik hev zelfs een opname laten doen van de binnenkant van mijn darmen. Ook ben ik naar het buitenland gegaan om mijn dunne darm te laten onderzoekeb. Verder mri scans ct scans alles heel mooi en perfect. Darmvillis alles was ib orde. Ik heb dus uitgebreide info hierover. Al bij al kan ik zeggen dat het allemaal te maken heeft met histamine of DAO of mastcellen of trpv1 etc..

Er is een medicatie dat niet in belgie verkrijgbaar is nl Nalcrom. Deze blijkt ook heel goed te helpen evhter kan ik hier niet op garanderen.

Morgen ga ik zelf naar Leuven om de artsen wijzer te maken hieromtrent. De artsen nl. MDL artsen hebben hier niet zoveel kennis over en gooien maar met of anti diarree of laxeer middels of gewoonweg probiotica of galzoutbinders en kijken welke aanslaan.

Dit is niet de bedoeling. Het heeft allemaal gewoonweg te maken de mastcellen.


Histamine triggers en histamine vrijmakers verschillen ook per persoon ook kan het van dag tot dag veranderen.

Ebastine is een h1 blokker
Er zijn nog andere blokkers zoals ranitidibe famotidine ketotifen etc.

H1-h2 blokkers of mastcelstabilizers zoals nalcrom.

Dit is ook de richting dat men onderzoek naar moet doen. PDS zit niet tussen de oren maar is reeds een erkende ziekte.

Je gaat er niet van dood maar je leven wordt gegarandeerd een hel met sociaal isolement als gevolg.

Lekker soort enkelbandje maar dan lichamelijk zodat je nergens naartoe kan.

Dit wens ik dan ook niemand toe. Het is erger dan crohn of colitis. Deze kan men onderdrukken maar pds… dat is afzien he. Keer op keer.


Een tip: hou een dagboek bij en laat al die voeding achterwege. Zeker ook rekening houden met kruiden, verdikkingsmiddel en andere E-nummers. Bij mij is bijvoorbeeld Carrageen levensgevaarlijk. Hartkloppingen tot en met…

Grammetjes zijn zelfs genoeg voor uitlokkende reacties.

Take care all

Goed verhaal ik denk er precies hetzelfde over.
Ik heb Nalcrom wel geprobeerd maar mij hielp het niet. Het maakte geen enkel verschil, maar iedereen reageert anders natuurlijk. Ook daosin doet niets voor mij.
Ebastine heb ik nog niet geprobeerd wel andere anti histamine.
Blijf er alsjeblieft over schrijven hier zodat we elkaar wat op weg kunnen helpen. Want het is geen leven met die pds.

Ik heb ebastine ook al gebruikt en het helpt ook niet bij mij. Ik heb sowieso hooikoorts en gebruik het daarvoor maar ben sinds een jaar overgestapt op allegra.

Pds heeft dus wel sowieso te maken met mestcellen. Waarschijnlijk dus of overmatig mestcellen die overactief zijn of een DAO enzym dat te weinig is waardoor histamine niet wordt afgebroken.

Hoe je het draait of keert is dit PDS. Leuven is hiermee bezig maar dat gaat zeker nog 10 jaar duren.

Ik herken veel van de dingen die hier staan. Loop ook al zolang te zoeken naar wat ik nou precies heb. Ik voel me soms dagen redelijk en dan als donderslag bij heldere hemel plotseling slecht. Naast de gebruikelijke PDS klachten heb ik ook last van heel veel plassen (soms wel 3 x per uur en dan veel urine) en oorsuizen. Nooit gedacht aan histamine. Voor mijn gevoel eet ik niet echt veel histamine rijk voedsel maar het lijkt wel alsof het emmertje vol loopt en ik me dan slecht ga voelen. Ik slaap gelukkig wel redelijk goed terwijl een van de symptomen van histamine intolerantie slapeloosheid is dus dat past dan weer niet in het beeld. Het is om gek van te worden die PDS 😢

Zijn er mensen met histamine intolerantie die wel redelijk slapen ? Ben wel overdag vaak moe en val op de bank in slaap maar 's-nachts slaap ik redelijk. Wel altijd rond zes uur wakker.

Ik heb ebastine ook al gebruikt en het helpt ook niet bij mij. Ik heb sowieso hooikoorts en gebruik het daarvoor maar ben sinds een jaar overgestapt op allegra.

Pds heeft dus wel sowieso te maken met mestcellen. Waarschijnlijk dus of overmatig mestcellen die overactief zijn of een DAO enzym dat te weinig is waardoor histamine niet wordt afgebroken.

Hoe je het draait of keert is dit PDS. Leuven is hiermee bezig maar dat gaat zeker nog 10 jaar duren.

Histamine slaat bij ieder individu anders uit. Het is niet alleen voeding. Men kan sommige histamine rijke voeding misschien wel eten. Het feit is dat de mastcellen overactief gaan reageren bij aanraking met een stof die ze als gevaar beschouwen. Hierna ontstaat er mastceldegranulatie oftewel histamine aanval. Dit kan zelfs tegen probiotica zijn of E-nr’s. En dan beginnen alle klachten omdat je lichaam dit eruit wil.

Dit is een deel van het verhaal.

Tweede is dat men misschien te weinig DAO enzymen heeft, dit is een enzym die histamine afbreekt. Als dit te weinig is dan heb je idd bij te veel histamine een probleem omdat je lichaam niet in staat is om het af te breken met de gevolgen nadien.

Dan heb je nog een derde deel en dat is dat je misschien degelijk wel een functionele stoornis hebt van de darmen echter is dit bij mensen die constant last hebben.

Als je last hebt na voeding en reacties ervaart van geogragische tong tot vermoeidheid en enorme aandrang etc dan heb je te maken met een reactie van je lichaam.

Deskundige hierover ga je in België denk ik niet vinden. Ben al vaak geweest naar diverse MDL-artsen en allerlogen tot immunologen.

Ze gaan gewoon los met medicaties gooien tot het leefbaar wordt. Oplossingen ga je niet vinden. Je moet zelf een dieet opstarten een dagboek houden. Verder kan je niks meer doen tot er ooit een arts een wonderdrug hiervoor kan maken zodat al die andere artsen dan gewoon maar gaan mee volgen. Niet elke arts doet een studie hiernaar. In België ging het over Ebastine maar tjah, dat is eigenlijk niet zo moeilijk om dit te achterhalen.

Ik wist zelf persoonlijk al jaren eerder dat het hiermee te maken had. Men luistert niet naar de klachten van de patiënt.

Het is altijd een procedure die ze volgen, heb je klachten:
Deze vragen komen dan aan bod:

- zag je bloed
- heb je diarree of constipatie of beide
- stoelgangstaal en calprotectibe checken
- alsndeze verhoogd is coloscopie, men doet het zelfs gewoon uit gewoonte zo een coloscopie (cashen hé).
- vinden ze niets, tjah u heeft PDS.

En dan is het dag. Want ze weten zelf helemaal niet wat dat ze moeten doen. Hun opleiding is tot hier. Voor pds te onderzoeken moeten ze zelf studies en inbreng doen maar dat doen ze niet. Zij hebben alles van buiten geleerd wat anderen vroeger hebben uitgevonden en daar houdt het bij op.

Daarmee dat ik zeg, ja het gaat zeker nog 10 jaar duren vooraleer ze hiervoor iets vinden. PDS is een erkende ziekte en een verschrikkelijke ook nog.

Mijn hele leven is hierdoor veranderd in een hel. Dus mij niet gelaten ik weet al meer dan een arts wat betreft de functionele omstandigheid van een lamina propria tot t cellen, mastcellen, macrophagen histamine TRVP1 etc…

Ik heb vandaag een afspraak in leuven en kijken wat dat gaat geven. Dat gaat weer binnen buiten zijn met als antwoord “wat verwacht u van ons”. Standaard.

Hallo William.
PDS is een verzamelnaam voor de aandoening Prikkelbaar Darm Syndroom.
Hoe prikkelbaar die is maakt voor de geneesheer niet uit.
Als ze niets anders vinden waar de klachten van buikpijn, krampen, diaree, enz enz vandaan komen, dan noemen ze het simpelweg het prikkelbaar darm syndroom om er maar een etiketje aan te hangen.
Dan is de patient op de hoogte, en voor de arts een excuus dat ze niets meer voor je kunnen doen.
Waar je ook aan zult kloppen, artsen zullen proberen je gerust te stellen met een goedje wat amper of helemaal niet werkt, en met een beetje geluk kun je nog ergens de zakken vullen van een therapeut of pds coach die een boekje heeft geschreven over foodmaps of iets dergelijks.
Kortom, bij de één is het prikkelbaar darm syndroom een enorme hoeveelheid scheten, krampen, hoofdpijn en slecht slapen, bij de ander is het een eindeloze stoelgang met huidproblemen en jeuk, en bij weer een ander zijn er weer andere problemen.
Één ding hebben ze allemaal gemeen, het komt voort uit de darmhuishouding die niet in orde is.
Je zegt ik slaap goed.
Klopt, ik heb nooit slaapproblemen gehad, sterker nog, ik heb niet één van de problemen die hier zo vaak voorbij komen zoals krampen en opgeblazen gevoel en zo.
Het enige wat ik had was dat ik onaangekondigd naar de wc moest en dat vele vele keren per dag.
Ik heb wel eens gedacht dat er totaal geen spieren meer functioneerden in mijn darmen, omdat zodra ik ‘s ochtends opstond het leek of de ontlasting naar beneden zakte en ik direct (!) moest poepen.
Ik heb daarvoor eens spierfuntie onderzoek gehad in USA (konden ze hier niet doen) en daaruit bleek dat de spieren volkomen normaal werken.
Het vervelende is dat de link met Histamine pas zo kort bekend is (2021)
De meeste artsen kijken je raar aan, geloven er niet in, of beweren ronduit dat je nu even resultaat hebt maar het komt toch weer terug, je zult het zien ! (ook op dit forum werd dat beweert door iemand)
Het vervelende ook is dat diegene die wel van Histamine hebben gehoord er mee werken zoals met hooikoorts.
Ik las ergens op een site over Histamine Intolerantie dat Gember gezond is, terwijl andere sites juist zeggen dat gember histamine bezit, dus fout.
Zoals al geschreven is het een zoektocht naar wat je wel en wat je niet verdraagt.
Je moet niet vergeten dat het géén allergie is, want dat is belangrijk.
Ik ben niet allergisch voor oude kaas, ik kan dat gewoon eten.
Alleen moet ik omdat oude kaas en rode wijn en zuurkool allemaal rijk zijn aan histamine, oppassen dat de emmer niet overloopt.
Ik ben er nu achter dat ik best oude kaas kan eten, zelfs een glaasje rode wijn erbij, maar dan moet ik verder géén histamine bevattende producten eten of drinken.
De lijst van histamine rijke producten is enorm.
Het is dus echt heel persoonlijk wat er in jouw darmen afspeelt.
Mijn dokter hier in Frankrijk zei me het dieet van histamine arme producten is geheel afhankelijk van de persoon.
De een zal veel moeten weglaten, de ander kan gewoon een banaan of kiwi eten zolang ze vis en kaas laten staan.
Het dieet moet dus helemaal gepersonaliseerd worden.
Ik ben nu meer dan 6 weken van de PDS af en ben nu bezig met wat meer onderzoeken.
Volgens mijn dokter zullen artsen er nog tientallen jaren over doen voor ze meer inzicht hebben.
Er zijn gewoonweg teveel factoren in het geheel zoals een lange lijst met voedingstoffen kleurstoffen, en conserveringsmiddelen die histamine bevatten, maar ook andere dingen zoals stress en emoties blijken een rol te spelen, en vergeet niet de lucht die je inademt.
Histamine is een stofje wat er voor zorgt dat elke indringer in ons lichaam eruit wordt gegooid, en daarvoor zet het een reactie in.
Dank pds-deskunige voor jouw bijdragen.
Gezien de agressieve manier waarop ik soms behandeld wordt door iemand hier op het forum ben ik toch blij dat ik bijval heb gekregen.
Ik ben geen therapeut en ook geen dokter, maar ik ben een mens die enorm heb geleden onder de verregaande beperkingen door pds.
Dat gun je niemand.
Dus gun je ook iedereen die in dezelfde situatie verkeerd een goede gezondheid.
Daarom schrijf ik hier mijn verhaal.

Cees

Dit klopt allemaal. Pds heeft te maken met histamine die vrijkomt. Het belangrijke is dus waar deze van vrijkomt?

Van het lichaam zelf of buiten het lichaam of is er onvermogen om deze af te breken in het lichaam zelf.

Hoe je het draait of keert is PDS dit. Ik ben net terug van Leuven en guess what? De dokters assistent wist gewoonweg helemaal niet waarover ik het had. Hij was helemaal stomverbaasd over mijn kennis hieromtrent en bleef maar noteren. Zodoende heeft hij de hoofdarts erbij gehaald en hij stond dus ook perplex. Ze hebben gewoon de medicaties voorgeschreven die ik vroeg nl. H2 blokker alsook Nalcrom maar daar blijft het bij. Deze medicaties zijn niet verkrijgbaar in België alsook wilde de arts niets naar de mutualiteit schrijven zodat ze vergoed worden in België… dat wordt zelf betalen dan… men heeft me weer doorverwezen naar een Neuro-Gastro enteroloog waar ik al diverse keren ben geweest. Het blijft een vicieuze cirkel met geen eindbestemming.


Histamine blokkers en nalcrom wil ik eens proberen en daarna houdt het ook op voor mij. Verder moet ik mijn dieet dan maar opvolgen en leven in sociaal isolement.

That’s life…

Iemand die pds wil genezen, dit is de richting waar je dus moet zoeken :). Ik ben het levende bewijs.

Zijn er mensen die lage rugpijn herkennen als iets dat met histamine intolerantie te maken kan hebben ? Naast de "gebruikelijke" darmklachten en andere klachten die hier veelvuldig voorbij komen.

pds-deskundige: Ik heb mezelf ingeschreven bij Leuven maar sindsdien niets meer vernomen.
Ik heb de voedsellijst (te downloaden in Engels, Duits, of Frans) en hou een dagboek bij van wat ik elke dag eet en de resultaten daarop.
Voorlopig wil ik geen pillen gebruiken maar er zal ongetijfeld een tijd komen dat het handig is antihistaminica bij de hand te houden voor het geval van.
Je schrijft “Het belangrijke is dus waar deze histamine van vrijkomt?
Van het lichaam zelf of buiten het lichaam of is er onvermogen om deze af te breken in het lichaam zelf”.
In principe is het altijd een probleem van het onvermogen van het lichaam om deze histamine af te breken.
Bij gezonde mensen wordt de histamine afgebroken in de dunne darm door middel van het DAO (Diamine Oxidase) enzym.
Als je door welke omstandigheden dan ook een tekort hebt aan dit DAO enzym, dan heb je uiteraard een verhoogd histamine gehalte, wat in de medische wereld Histamine Intolerantie wordt genoemd.
Je kunt deze histamine intolerantie dus te lijf gaan door het DAO enzym te verhogen, daar zijn pilletjes voor, en je kunt ook de histamine productie verlagen door of minder histamine te eten, of door histamine blokkers (antihistaminica.
Persoonlijk vind ik het belangrijk om als amateur, professioneel te werk te gaan, dat wil zeggen eerst kijken wat het is, dan hoe het werkt, en pas daarna hoe gaan we dit aanpakken.
Ik wil eerst zeker weten of het inderdaad een histamine probleem is, en nu naar meer dan zes weken lijkt het daar wel op.
Ik ben nu na zes weken begonnen met een tegenonderzoek, dat wil zeggen alles wat ik vermeed ga ik weer proberen.
Ik heb eergisteren een “histamine arm” gerecht gemaakt maar wél kerry erin, gisteren hélémaal fout.
Deze test wil ik ook weer zes weken gaan doen, en pas daarna wil ik gaan kijken of ik door DAO pilletjes makkelijker kan eten, of dat ik antihistaminica moet gaan gebruiken.

Colin:
Er schijnen inderdaad wel gevallen bekend te zijn van lage rugpijn en pds waar Histamine de spelbreker was.
Of dit nu komt omdat je door de pds (krampen) je rug in de verkeerde houding zet of dat de histamine het pijnsignaal doorgeeft weet ik niet.
Het kost je niets om te proberen voeding die histamine-rijk is even te vermijden en te kijken of er beterschap ontstaat.
Voedsellijst : mastzellaktivierung punt info en klik dan op de gewenste taal en daarna op downlaods, en dan op foodlist/Lebensmittellisten/listes alimentaires.

Cees

Bij de ene werkt een histamine vrije dieet en bij de andere niet. Dit komt omdat histamine soms niet door voeding alleen vrijkomt maar ook door triggers die het lichaam heeft gekenmerkt als indringers.

Een DAO supplement heb ik ooit eens gebruikt maar dat ging niet zo goed. Ik kreeg er echt diarree van en ben er dan onmiddellijk mee gestopt.

Terug op histamine: histamine verminderen in uw voeding kan je doen en kijken of het beter gaat en indien dit niet zo is dan weet je al sowieso dat er triggers zijn die de mastcellen activeren en hun histamine laat vrijkomen.

Een gezonde persoon die zelfs genoeg DAO enzymen heeft zou zelfs het onvermogen hebben om een histamine degranulatie van een mastcel te vernietigen.

Dit komt omdat er dan heeeel veeel histamine vrijkomt.

Je moet echt uitzoeken wat je triggers zijn en dat weglaten. Het verschilt per persoon maar 1 ding staat vast, het is een reactie van je lichaam.
Het is moelijk maar tjah. Ik had ook gehoopt op een pilleke die al mijn klachten zouden wegnemen maar die is er niet.

Ik heb reeds dit allemaal gebruikt:
Ebastine
Allegra
DAO
Probiotica
En nog veel meer

Niks helpt.