Aan iedereen die dit wenst te lezen:
Sinds mijn 27ste levensjaar ben ik levenslang invalide verklaard omwille van niet één erfelijk neurologisch syndroom (Gilles de la Tourette Syndroom - wat sinds mijn prille jeugd voor heel wat pesterijen, vooroordelen en onbegrip heeft gezorgd in een maatschappij die ik in tussentijd vol met idioten heb bestempeld wegens multiple IQ-testen die ondanks mijn “bizar” en vaak impulsief gedrag hebben bewezen dat ik hoogbegaafd ben, tegenwoordig wordt dit uitgedrukt in een percentielscore waarbij ik 98 percentiel haalde. Dit is voor het laatst bevestigd geweest in 2012.
Maar alsof Tourette syndroom niet voldoende was, is er begin jaren ‘90 na overdreven hypersomnische klachten tijdens een 3-dagenlang polysomnografisch onderzoek in het UZA (universitair ziekenhuis Antwerpen) nog’s een tweede, hardnekkige neurologische aandoening vastgesteld: narcolepsie. Het kind had weer een naam gekregen, zeggen ze hier lokaal wel eens. Één neurologische aandoening was blijkbaar onvoldoende, ik moest per se nog een kanjer van een ander blok aan mijn been erbij krijgen.
Toen was het hek helemaal van de dam … onbegrip, zelfs van ordediensten en ambulanciers, want epilepsie kent iedereen, maar narcolepsie??? Ik had wellicht ofwel teveel gedronken ofwel was ik verward om een of andere reden, omdat ik schijnbaar onzin aan het uitkramen was.
Het heeft toen amper nog een paar jaar geduurd vooraleer ik omwille van deze diagnoses levenslang werkonbekwaam werd verklaard, nl. Op 21 augustus 1998. Sindsdien verdween de ene kameraad na de andere uit mijn leven. Want zij hadden een job, vrouw en kinderen en geen tijd noch zin meer over om op ‘ziekenbezoek’ te komen.
Momenteel, anno 2023 ben ik bijna 52 en blij dat ik nog leef na het (met vallen en opstaan) doorstaan van 2 majeure depressies, maar meer dan 2 decennia in eenzaamheid leven waarbij enkel thuisverzorging, dokters en verpleegkundigen, allen beroepspersonen dus die betaald worden om mij verder te helpen.
Voor de rest ben ik al sinds mijn 30ste op mezelf aangewezen (uitgezonderd professionele hulpverleners die aan huis komen dus maar waarmee ik verder geen enkele band heb, dat mag trouwens ook wettelijk niet) en ik heb gelukkig toch nog één ding om trots op te zijn: mijn integriteit.
Decennia lange eenzaamheid heeft mij werkelijk geen deugd gedaan. Verbitterd ben ik al meerdere jaren, maar misantropie steekt zijn kop op, waar gaat dit verder naartoe?
De samenleving heeft mij van kindsaf aan als een paria behandeld d.m.v. pesterijen, vooroordelen, onbegrip, en de rest spreek ik zelfs liever momenteel niet over, of ik kan wel blijven zeuren tot in het oneindige.
Ik wilde gewoon even mijn verhaal kwijt. Hoe voelt het om niemand meer te hebben? Om moederziel alleen te zijn terwijl ouders, grootouders en familiale vertrouwelingen intussen al zijn overleden? Niemand leeft voor eeuwig.
Jarenlang heb ik mijn eenzaamheid gemaskeerd door van de M achteraan een T te maken. Niet meer eenzaam maar eenzaat. Een einzelgänger. Maar dit blijft niet duren. Dat masker raak je kwijt op de duur en dan kom je er nog meer moegestreden uit.
Echter, ik leef maar één keer dus nu of nooit: er moet wat veranderen, mijn levenskwaliteit is dringend aan een herziening en verbetering toe. Ik weiger op te geven, ik heb dit eerder al geprobeerd en daaruit geleerd dat zo’n stommiteiten begaan je werkelijk zuur kunnen opbreken. Dan word je niet enkel meer door de maatschappij gestigmatiseerd maar het stigma toegevoegd aan je medisch dossier geraak je nooit meer kwijt.
Tot hier, een schets van mijn levensverhaal, verre van compleet maar eerder zoveel mogelijk tot de essentie beperkt: eenzaamheid. Om de muren van op te lopen, en momenteel voel ik mij door niemand meer begrepen. Angstaanvallen, paranoia, wantrouwen in alles en iedereen, tot zelfs regelrechte haat en gevoelens van retributie jegens bepaalde individuen waardoor ik mij ten zeerste onterecht behandeld voel, in het heden en verleden, vandaar dat ik al heb laten ontvallen dat naast verbittering zelfs misantropie de kop komt opsteken.
Is dit waar een geciviliseerde maatschappij voor staat?
Stof tot nadenken, mij dunkt.
Hopelijk vind ik hier op een menselijke manier reactie.
Anders denk ik er het mijne wel over en zal dit de allerlaatste keer zijn dat ik deze ervaring met vreemden deel.
Hopende op begripvolle reacties,
Mick.
Sinds mijn 27ste levensjaar ben ik levenslang invalide verklaard omwille van niet één erfelijk neurologisch syndroom (Gilles de la Tourette Syndroom - wat sinds mijn prille jeugd voor heel wat pesterijen, vooroordelen en onbegrip heeft gezorgd in een maatschappij die ik in tussentijd vol met idioten heb bestempeld wegens multiple IQ-testen die ondanks mijn “bizar” en vaak impulsief gedrag hebben bewezen dat ik hoogbegaafd ben, tegenwoordig wordt dit uitgedrukt in een percentielscore waarbij ik 98 percentiel haalde. Dit is voor het laatst bevestigd geweest in 2012.
Maar alsof Tourette syndroom niet voldoende was, is er begin jaren ‘90 na overdreven hypersomnische klachten tijdens een 3-dagenlang polysomnografisch onderzoek in het UZA (universitair ziekenhuis Antwerpen) nog’s een tweede, hardnekkige neurologische aandoening vastgesteld: narcolepsie. Het kind had weer een naam gekregen, zeggen ze hier lokaal wel eens. Één neurologische aandoening was blijkbaar onvoldoende, ik moest per se nog een kanjer van een ander blok aan mijn been erbij krijgen.
Toen was het hek helemaal van de dam … onbegrip, zelfs van ordediensten en ambulanciers, want epilepsie kent iedereen, maar narcolepsie??? Ik had wellicht ofwel teveel gedronken ofwel was ik verward om een of andere reden, omdat ik schijnbaar onzin aan het uitkramen was.
Het heeft toen amper nog een paar jaar geduurd vooraleer ik omwille van deze diagnoses levenslang werkonbekwaam werd verklaard, nl. Op 21 augustus 1998. Sindsdien verdween de ene kameraad na de andere uit mijn leven. Want zij hadden een job, vrouw en kinderen en geen tijd noch zin meer over om op ‘ziekenbezoek’ te komen.
Momenteel, anno 2023 ben ik bijna 52 en blij dat ik nog leef na het (met vallen en opstaan) doorstaan van 2 majeure depressies, maar meer dan 2 decennia in eenzaamheid leven waarbij enkel thuisverzorging, dokters en verpleegkundigen, allen beroepspersonen dus die betaald worden om mij verder te helpen.
Voor de rest ben ik al sinds mijn 30ste op mezelf aangewezen (uitgezonderd professionele hulpverleners die aan huis komen dus maar waarmee ik verder geen enkele band heb, dat mag trouwens ook wettelijk niet) en ik heb gelukkig toch nog één ding om trots op te zijn: mijn integriteit.
Decennia lange eenzaamheid heeft mij werkelijk geen deugd gedaan. Verbitterd ben ik al meerdere jaren, maar misantropie steekt zijn kop op, waar gaat dit verder naartoe?
De samenleving heeft mij van kindsaf aan als een paria behandeld d.m.v. pesterijen, vooroordelen, onbegrip, en de rest spreek ik zelfs liever momenteel niet over, of ik kan wel blijven zeuren tot in het oneindige.
Ik wilde gewoon even mijn verhaal kwijt. Hoe voelt het om niemand meer te hebben? Om moederziel alleen te zijn terwijl ouders, grootouders en familiale vertrouwelingen intussen al zijn overleden? Niemand leeft voor eeuwig.
Jarenlang heb ik mijn eenzaamheid gemaskeerd door van de M achteraan een T te maken. Niet meer eenzaam maar eenzaat. Een einzelgänger. Maar dit blijft niet duren. Dat masker raak je kwijt op de duur en dan kom je er nog meer moegestreden uit.
Echter, ik leef maar één keer dus nu of nooit: er moet wat veranderen, mijn levenskwaliteit is dringend aan een herziening en verbetering toe. Ik weiger op te geven, ik heb dit eerder al geprobeerd en daaruit geleerd dat zo’n stommiteiten begaan je werkelijk zuur kunnen opbreken. Dan word je niet enkel meer door de maatschappij gestigmatiseerd maar het stigma toegevoegd aan je medisch dossier geraak je nooit meer kwijt.
Tot hier, een schets van mijn levensverhaal, verre van compleet maar eerder zoveel mogelijk tot de essentie beperkt: eenzaamheid. Om de muren van op te lopen, en momenteel voel ik mij door niemand meer begrepen. Angstaanvallen, paranoia, wantrouwen in alles en iedereen, tot zelfs regelrechte haat en gevoelens van retributie jegens bepaalde individuen waardoor ik mij ten zeerste onterecht behandeld voel, in het heden en verleden, vandaar dat ik al heb laten ontvallen dat naast verbittering zelfs misantropie de kop komt opsteken.
Is dit waar een geciviliseerde maatschappij voor staat?
Stof tot nadenken, mij dunkt.
Hopelijk vind ik hier op een menselijke manier reactie.
Anders denk ik er het mijne wel over en zal dit de allerlaatste keer zijn dat ik deze ervaring met vreemden deel.
Hopende op begripvolle reacties,
Mick.
Mick
16-06-2023
